Fazendo compras

Acho que já relatei aqui no blog a dificuldade que o Isaque tinha de entrar nas lojas. Ele passeava tranquilamente pelas ruas do centro ou pelos corredores do shopping. Mas quando íamos entrar em uma loja, ele simplesmente travava. Se jogava no chão e começava a ranhetar que não queria entrar. Só entrava depois que eu pegava no colo. Mas mesmo assim, ele continuava se jogando em direção a porta de saída.

Confesso que ele melhorou nesse comportamento. Agora ele entra na boa. O problema é ele ficar parado. Ele ainda não consegue ficar dois minutos sem estar andando numa direção. Dessa forma, depois que entra na loja ele já está nos puxando pela mão para sair da loja. É impossível ver alguma coisa ou fazer alguma compra sozinho com ele.

É assim que acontece toda semana quando vamos ao mercado. Enquanto a Raquel vai passando pelos corredores e colocando no carrinho o que precisa, eu e o Isaque ficamos andando pelo mercado, passando corredor por corredor mais de uma vez. Não sei ao certo, mas se ficamos no mercado por volta de 1 hora, eu e ele devemos andar ao todo alguns quilomêtros. A mesma coisa acontece no shopping. Subimos e descemos escadas rolantes, entramos nessas lojas mais grandes como C&A e Renner, vamos na praça de alimentação,  andamos, andamos e andamos.

Eu não sei como não cansa aquelas perninhas. Eu chego em casa acabado. Parece que participei de uma maratona.

Como eu queria saber

Já tenho compartilhado aqui algumas limitações que o Isaque tem. Escrevi falando de como ele tapa os ouvidos para sons muito alto. Também já mencionei a dificuldade que ele tem para interagir, principalmente com outras crianças. Como ele se sente desconfortável em ambientes diferentes. Das vezes em que parece não ouvir a gente chamando ele. Da dificuldade para se comunicar.

O Isaque está com quase 4 anos e ainda não fala nada. Entretanto, ele comunica algumas coisas que ele quer. Por exemplo, se ele quer o danoninho que está na geladeira, ele pega a nossa mão e nos leva até a geladeira, que fica “trancada” porque quando ele aprendeu abrir, ele passava o dia inteiro pegando danoninho. Então, quando abrimos a geladeira ele pega o danone, ou pega a jarra de suco, ou outra coisa que ele queira.

Da mesma forma, quando quer água ele arrasta a cadeira até a pia, sobe na cadeira e pega água no filtro. Ou se estamos almoçando, ele pega o seu copo vazio e nos entrega, nos comunicando que ele quer suco. E assim, ele vai se comunicando conosco na ausência da fala. Porém, existem outras coisas que ele não sabe comunicar.

Alguns dias, ele está sentindo alguma coisa, está triste com alguma situação, aconteceu algo que o deixou abatido, e ele não consegue comunicar isso. Mesmo porque, sentimentos é dificil descrever até mesmo fazendo uso de palavras, imagine sem elas. Então, ele faz um “biquinho” e começa a chorar de lágrimas. Isso parte o nosso coração! Primeiro por vê-lo triste. Segundo por não conseguir descobrir o motivo. Terceiro por não poder fazer nada.

Hoje aconteceu isso. Estava sozinho com ele em casa. Eu olhando meus e-mails e ele assistindo TV, quando de repente, ele vem fazendo bico e com os olhos cheios de lágrima. Eu o abracei, perguntei o que era, mas tudo inútil. De repente ele se distraía com algum desenho, dava algumas risadas, mas depois voltava a chorar. Como se alguma coisa o tivesse magoado e ele ao lembrar começava a chorar.

Como é dificil não conseguir entender o que se passa com o seu filho. Não saber se ele está triste por alguma coisa que aconteceu na escola, ou se foi alguma coisa que você disse ou a maneira em que falou com ele, ou porque ele está sentindo alguma dor e não sabe dizer pra você.

Eu só queria saber pra poder ajudá-lo, confortá-lo, encorajá-lo, protegê-lo, mas ainda não posso.

Dúvidas

Quando começamos o tratamento do Isaque, as terapias visando diminuir suas deficiências, pensamos que esse seria um caminho reto, com placas sinalizadoras bem visíveis. Mero engano. As coisas não são simples assim.

Como em todas as áreas do conhecimento, na área da saúde os profissionais também discordam entre si. E, como nós pais fazemos pra decidir quem está certo ou errado? Como escolher um tratamento em detrimento de outro? Deixa-me compartilhar o que tem acontecido conosco:

Na nossa última consulta com a neurologista do Isaque ela nos perguntou se tínhamos cachorro em casa. Dissemos que não. E ela disse que seria interessante termos, pois o cachorro poderia ajudar o Isaque na interação. Bom, embora não tenha sido uma sugestão de raça, a médica disse que havia estudos com autistas e a raça Golden Retriever. Compartilhamos com a terapeuta ocupacional e a fonoaudióloga e ambas apoiaram e falaram da importância de um animal para as crianças.

Apesar de não ser muito chegado a animais em casa, saímos do consultório decididos a adquirir um filhote para o Isaque. Entretanto, ao chegar em casa e pesquisar sobre o cachorro percebi que o filhote é relativamente caro e o cachorro é de porte grande, o que logo me fez pensar na sujeira no quintal. Ao pesquisar sobre a raça, percebi que a médica tinha razão. A personalidade do Golden faz dele um excelente cão de companhia para as crianças, pois late pouco, é de fácil aprendizado, não é bravo, o que fez dele um excelente cão-guia.

Pesquisei, falei com veterinários, tentando encontrar uma raça com as mesmas características de personalidade, mas que fosse de porte pequeno (continuava preocupado com a sujeira), mas foi inútil. Além de reafirmarem o Golden ou Labrador (da mesma família que o Golden), me alertaram que o filhote precisava ser adquirido com pedigree e de um bom criador, pois se não, as características da personalidade do cão que é o mais importante para o Isaque, estaria em risco se ele fosse de raça mista. Não preciso nem dizer que nessa condição, um pequeno filhote, custa um dinheirão, e por isso, ainda não comprei.

Já pensei em pegar um vira-lata mesmo. Uma outra raça tipo shitzu, pequenininho, limpinho, bonitinho e baratinho. Mas confesso que não tive coragem. Porque quando se trata dos nossos filhos, você se pergunta: Se a médica indicou o Golden, se ele é o mais recomendado, se é essa raça que estão fazendo estudos, meu filho não merece que eu me sacrifique para adquirir este, a ter que arriscar com outro que talvez não cumpra seu papel terapêutico? Dúvida cruel!

Mas no caso do cão, as médicas que acompanham o Isaque concordaram. Mas não é sempre assim. A terapeuta indicou ele fazer Equoterapia (terapia com cavalos). Falou dos benefícios, do ganho que o Isaque teria, sua evolução com esse tipo de terapia. Bom, na consulta com a neuropediatra, falamos da sugestão e ela nos disse: “Se vocês tem condição seria ótimo. Entretanto, se não tem dinheiro sobrando (e não temos), seria mais importante fazer uma poupança para que quando o Isaque for para a escola regular, talvez vocês tenham que pagar uma escola particular porque ele pode não se adaptar a escolas muito grandes e classes com muitos alunos”.

Retornamos na terapeuta e falamos o que a neuro disse. A terapeuta nos disse: “Se vocês investirem agora no Isaque (com a equoterapia) ele não vai precisar de escola particular no futuro”. Percebem o jogo de xadrez? Porém, como no momento não temos condição nem de guardar pra escola particular nem de pagar a equoterapia, isso não tem nos preocupado muito. Se tivermos condição, e pudermos fazer as duas coisas, ok. Se tivermos que escolher, que Deus nos conceda orientação. Se não for possível nem um nem o outro, que Deus derrame graça sobre o Isaque.

Uma preocupação sobre o futuro

Desde o descobrimento do diagnóstico do Isaque, uma preocupação que eu tive foi de como as pessoas, mas precisamente as crianças, agiriam com ele. Por que para os pais, o filho ter algum tipo de limitação, não faz a menor diferença. Ele pode ter uma aparência esquisita, não saber falar, ter déficit de inteligência, ter sindrome de dawn, ser deficiente físico ou qualquer outro tipo de limitação, que para os pais eles continuam sendo seus filhos amados. Mas os pais querem que seus filhos sejam aceitos pelas outras crianças e adultos, e por que não dizer que nossa vontade é que eles sejam amados por outros.

Mas eu sei que vivemos num mundo preconceituoso. Em pleno séc. XXI ainda ouvimos casos de racismo, como aconteceu recentemente num jogo de volei em BH. As pessoas não podem ser defiidas pela cor, opção sexual (mesmo que eu discorde) ou suas deficiências. As pessoas são muito mais que isso. Por isso a minha preocupação em como o meu filho vai ser recebido pela “sociedade”.

Foi então que eu descobri um artigo num dos blogs que acompanho. É um texto em inglês que foi traduzido e que representa muito bem o que os pais dos autistas gostariam que os pais de crianças “normais” ensinassem a seus filhos. Gostaria muito que vocês que tem filhos lessem e pudessem ensinar algumas coisas valiosas para eles.

Se você e seu filho aprender algumas coisas sobre crianças especiais, não somente eu e a Raquel agradecemos, mas também toda a sociedade.

Aliviando o peso dos ombros

É dificil pra qualquer um saber que seu filho tem algumas limitações. Pra mim e a Raquel não foi diferente. A confirmação do diagnóstico nos colocou sob muita preocupação e muito stress. As consequências de tamanha pressão interior não demorou a aparecer. Num determinado dia começou aparecer algumas feridas no meu corpo que coçavam muito. Procurei um dermatologista que confirmou ser psoríase. Uma doença de pele genética que se manifesta quando exposto a situações de estress. Tomei alguns remédios, passei uma pomada e as feridas sumiram.

Um pouco depois a Raquel começou a ficar com mãos e pés inchados e sentir fortes dores. As articulações inchavam e doiam demais. A ponto dela ficar alguns dias sem ânimo para levantar da cama. Ela também procurou um médico que disse ser fibromialgia. Mais uma vez, a razão do aparecimento da doença está relacionado com trauma emocional.

Bom, dá pra entender como nós estávamos interiormente. Então, em julho de 2011 peguei 15 dias de férias e fui com a Raquel para um retiro espiritual no RJ. Um fim de semana para colocarmos tudo o que estávamos vivendo diante de Deus. A igreja foi generosa conosco e pagou nossas despesas. O Isaque ficou com as avós e nós seguimos em direção a “cidade maravilhosa”, porém, sem tempo para olhar as belezas naturais dela. Era tempo de olhar nosso interior.

E foi tremendo como Deus falou conosco naqueles dias. Podemos ouvir o sussurrar do Espírito nos nossos ouvidos, a doce voz do nosso Pai reafirmando o amor dele por nós. Nos lembrando que não estamos sozinhos nessa jornada. Nos recordando que todas as nossas necessidades serão supridas e que somos seus filhos amados.

Não preciso dizer que foi um momento de refrigério pra gente. Saber que apesar de nós, Deus nos ama e está conosco nos momentos mais turbulentos da nossa vida, inclusive está nos dando direção, dando alívio, reafirmando sua aliança, nos mostrando um oásis em meio ao deserto. Voltamos confiantes, descansados e revigorados. Uma música bem antiga veio ao nosso encontro e falou bem forte no nosso coração. A letra é Deus falando pra nós:

Não tenhas sobre ti um só cuidado, qualquer que seja
Pois um, somente um, seria muito para mim

É meu, somente meu todo o trabalho
E o teu trabalho é descansar em mim

Não temas quando enfim, tiveres que tomar decisão
entrega tudo a mim, confia de todo o coração

Aqui está o vídeo da música. E essa música se transformou no hino da nossa família. É verdade que todo trabalho é de Deus. O nosso é descansar Nele.

Audição

Na primeira consulta com o neuro, ele nos perguntou se o Isaque ouvia bem? Respondemos que as vezes a impressão que tínhamos era que não. Chamávamos várias vezes para que ele pudesse olhar. Entretanto, comentei que quando colocava algum DVD, ele podia estar na cozinha que ele escutava o início do filme e corria pra ver. Achei que ele ouvia o que queria.

Bom, ele fez um exame que mostrou que estava tudo normal com a sua audição. Mais tarde viemos entender que ele não olhava quando a gente chamava porque “olhar” faz parte da comunicação, a área que ele tem deficiência. Agora temos percebido que ele ouve quando falamos, mesmo quando não responde com olhar. Podemos dizer: “Isaque, coloca o chinelinho” e ele sem olhar, sai e vai procurar o chinelo.

Ele, desde um ano e meio, fica assustado com barulho muito intenso. Geralmente, som muito alto no microfone, festas de aniversário onde todos falam ao mesmo tempo, deixam ele apavorado. Descobrimos que os autistas tem dificuldade em isolar sons como a gente. Quando queremos prestar atenção ao que uma pessoa está falando, nós isolamos os sons ao redor para poder entender o que a pessoa fala. Mas os autistas, recebem todos os sons ao seu redor na mesma intensidade. Isso dificulta que ele preste atenção a um som específico ou, na maioria das vezes, deixa ele assustado com a quantidade de sons diferentes.

Entretanto, nos últimos dias temos notado que a audição dele está super-sensível. Começamos a perceber que ele ficava bastante incomodado e assustado com o barulho do escapamento das motos. Basta aquele som começar, ele corre assustado pra perto de nós e agarra a nossa perna. E não solta até que o barulho pare. Também, percebemos que basta uma música tocando na rua, pra imediatamente ele levar as mãos tapando os ouvidos. E não precisa estar num volume muito alto. Mas ele tem ficado incomodado. A professora dele comentou que na classe, quando as crianças vão cantar, ele logo coloca as mãos no ouvido.

Ontem, durante o culto, ele ficou com as mãos no ouvido enquanto cantávamos. Tentei tirar e distraí-lo, mas foi inútil. Parecia que aquele som estava machucando. Vamos comentar isso com a terapeuta, mas já sabemos que é mais um característica do autismo

Movimentos Repetitivos

O Isaque faz alguns movimentos repetitivos e estranhos:

O primeiro é de dar testada ou queixada na gente. Entendemos que é a forma dele fazer carinho. Enquanto outras crianças demonstram afeto dando abraço e beijo, o Isaque só faz isso quando lhe pedem. Raramente de forma espontânea. Percebemos que quando deseja fazer carinho, ele chega perto e dá de leve umas testadas na gente. Outras vezes bate o queixo dele na testa nossa. E faz isso várias vezes.

O segundo movimento é de prender a língua entre os dentes superiores e o lábio inferior. Faz isso várias vezes ao dia. Notamos que sua língua está ficando marcada, mas não conseguimos impedí-lo de fazer.

O terceiro, mais frequente e mais estranho é que ele pega um objeto na forma de um lápis. Pode ser um graveto, uma colher, agora invocou com canudo de plástico, esses que vem no milk shake. Ele segura esse objeto com uma mão e bate ele na outra mão. Faz isso de forma repetitiva, geralmente combinando com a língua presa nos dentes, e se estiver assistindo um DVD que gosta, acrescenta a isso uns pulinhos na frente da TV com uns gritos de golfinho.

Não é estranho? Imagine uma criança batendo uma colher na mão, com a língua pra fora, dando uns pulos bem rápido e soltando gritos parecido com golfinho. As vezes ele ainda corre, vai e vem, numa distância de 3 metros.

A terapeuta pediu pra gente tirar esse objeto da mão dele. Tiramos o graveto ele achou uma flauta. Escondemos a flauta ele pegou colher e depois a faca. Tivemos que tirar das gavetas todos os talheres e colocar na parte de cima do armário. Ele encontrou lápis, escova de dente, vidro de shampoo, escova de cabelo, ou seja, qualquer coisa que tivesse + ou – o formato que ele quer. Não preciso dizer que na minha casa não tem mais nada no devido lugar.

E quando ele não acha nenhuma objeto que o satisfaça, ele fica ansioso. Fica pedindo coisa pra comer. Fica andando pra todo lado na casa. Chama nossa atenção todo tempo. Pede colo pra ver se o que ele procura está em algum lugar no alto, ou então, ele mesmo arrasta a cadeira pra subir.

A Raquel diz que esse objeto parece “droga” e quando tiramos dele parece que ele entra numa crise de abstinência. Quando ele passa o dia com isso na mão, na hora de dormir ele nos entrega, mas presta bastante atenção observando onde vamos colocar. Pela manhã, quando ele acorda, a primeira coisa que faz é ir onde deixamos na noite passada para pegar o “bendito objeto”.

Não tem sido fácil tirar isso dele! Em casa nós escondemos essas coisas da vista dele, mas quando vai na casa dos parentes, dos amigos? Quando anda pela rua, tem sempre um graveto pelo chão que ele quer pegar. E na escolinha com lápis disponível e acessível à qualquer hora?

Primeiros Sinais 2

O Isaque com 4 meses já teve que cortar o cabelo pela primeira vez. A Raquel escolheu um salão em Jundiaí que dava um certificado de primeiro corte junto com um pouco do cabelinho dele num saquinho. No começo, dava para esperar uns dois a três meses para cortar novamente. Não demorou muito para ele ter que visitar o salão todo mês. Mas ele ficava na boa. No certificado a moça que cortou seu cabelo na primeira vez escreveu que ele tinha se comportado como um príncipe.

Mas as coisas começaram a mudar. Ele já não queria ficar sentado naquela cadeira na forma de carro. Eu precisava sentá-lo no meu colo. E ele não parava com a cabeça e resmungava sem parar. A Cada novo corte as dificuldades aumentavam. Não somente colocá-lo no colo, mas também precisava segurá-lo bem firme nos braços e a Raquel segurar sua cabeça.
Começaram os choros, os escândá-los, o pavor que tomava conta dele ao chegar no salão. Tentamos de tudo: levá-lo dormindo (mas assim que a tesoura cortava os primeiros fios ele acordava), tentamos dar bala, mostrar revistas, dar brinquedo, colocar a cadeira na frente da TV pra ver se a discovery kids resolvia. Nada resolveu. Todo mês aquele sofrimento. Ele chorava como se estivesse tomando uma injeção. Pra gente era sofrimento demais.
A Raquel tentou cortar o cabelo dele em casa, enquanto dormia. Conseguiu a primeira vez. Nas outras ele acordou e não deixou. Tentamos cortar embaixo do chuveiro, achando que o cabelo incomodava e se água já fosse limpando, ele deixaria. Não deixou.
A partir de então, temos levado todo mês ele pra cortar o cabelo. Todo mês ele faz um escândá-lo. A Raquel nem tem ido mais, não suporta ver ele chorando daquele jeito. Se contorcendo nos meus braços. Como se alguém estivesse querendo lhe fazer algum mal e ele tinha que lutar com todas as forças para sair ileso.
Hoje ele foi de novo. Não foi fácil segurá-lo. Ele está cada dia mais forte. Eu estou com os braços todo dolorido. Mas não tem jeito, tem que cortar. Pedimos pra moça passar a máquina, dessa forma é mais rápido e demora um pouco mais para crescer. Não fica perfeito. Ele não deixa acertar os detalhes. Mas é melhor do que ficar com um cabelão nesse calor.
Comentei com a moça o problema dele, sua dificuldade em ambietes diferentes. Sua sensibilidade com algumas coisas, o cabelo na mão incomoda ele demais. As crianças à espera, brincando e falando alto deixam ele ansioso. O Isaque não gosta de ninguém tocando e segurando ele, principalmente alguém que ele não conheça direito. Ela me disse que tem um cliente autista. Disse que esse menino chorava até os 5 anos. Agora ele está com 8 e não chora mais. Vai cortar o cabelo contrariado, porque não gosta, mas não faz mais escândá-lo.
Esperamos que em breve o Isaque se acostume com isso. Logo não vou dar mais conta de segurá-lo. Não queremos mais vê-lo sofrer dessa forma. Não queremos mais sofrer com esse ato tão normal e necessário.

Primeiros Sinais

Começamos cedo colocar o Isaque para dormir no seu quarto e no seu berço. Até os dois meses ele dormia no carrinho colocado ao lado da nossa cama. Mas com três meses, o carrinho ficou pequeno pra ele. Então, ele foi para o berço dele e acoplamos aquela “babá eletrônica” para ouvir se ele chorasse. A babá foi desnecessária, pois qualquer suspiro que ele desse, era suficiente para nos acordar e correr pra ver se tudo estava bem.

Quando ele tinha por volta de um ano e meio, começaram acontecer algumas coisas que nós achávamos muito engrançado. Ele acordava de madrugada, mas não chorava por estar sozinho no quarto. Ele ficava em pé no berço, começava balbuciar algumas coisas como se estivesse conversando com alguém e pegava os bichinos de pelúcia que estavam no pé do berço, pegava o móbile que estava pendurado, arrancava lençol e coberta, e jogava tudo para o lado de fora do berço. Eu e a Raquel ficavámos só ouvindo do outro quarto. Então, depois de + ou – 1 hora, ele voltava a dormir. No outro dia, o quarto estava todo bagunçado.

Quando ele cresceu mais um pouquinho, ele nos deu alguns sustos. O primeiro foi quando, pela manhã, ao entrar no quarto para acordá-lo, ele não estava no berço. Estava dormindo deitado no chão. Ele tinha descido sozinho do berço. Tinha esparramado pelo quarto seus brinquedos. E depois, acho que de tanto brincar, ficou com sono e voltou a dormir, no chão mesmo.

dormindo dentro da cômodaErgui a grade do berço até onde era possível. Baixei o estrado da cama até onde dava, mas isso resolveu por pouco tempo. Logo estava lá o Isaque dormindo no chão novamente. E aí, a cada manhã era uma surpresa descobrir onde ele estava. E ele gostava de lugares inusitados como a cômoda. Usou a espuma de tomar banho como travesseiro. Um dia, quando entrei no quarto, encontrei ele dormindo dentro da gaveta do guarda-roupa. Imagine se a gaveta fechasse?

Foi então, que com medo de qualquer hora ele cair do berço, resolvemos colocar ele para dormir na cama. Aí encontramos ele dormindo embaixo da cama, atrás da porta, no tapete que ficava no centro do quarto.

Uma coisa que achávamos interessante era que ele não chorava por estar sozinho, de madrugada, a meia-luz. Ele simplesmente acordava, acendia a luz, ficava brincando sozinho e voltava a dormir. Sem choro, sem medo, na boa.

Hoje, depois do diagnóstico, sabemos que isso já era os traços do autismo. Que criança não se importa de ficar sozinha? Qual criança acordaria de madrugada e não chamaria os pais aos berros? Mas naquele momento não passou pela nossa mente que isso era um sinal de algo que estava errado. Nós nos divertíamos com isso. Era engraçado.

A correria

Não demorou muito para começar nossa correria. O Isaque começou a fazer fono e terapia ocupacional duas vezes por semana. Ou seja, quatro vezes na semana nós tínhamos que levá-lo às clínicas. As vezes ele entrava na sala na boa, outras vezes começava a chorar escandalosamente e, adeus terapia. Não preciso dizer a raiva que tomava conta de nós. Não fosse o tempo perdido, a sessão era perdida também. Mas fazia parte da sua adaptação. Tudo o que ele não está acostumado, gera uma certa ansiedade, medo, aversão.

Tínhamos ainda que, quase toda semana, passar na central do nosso plano para pegar as guias pra ele fazer as terapias. Essas guias eram liberadas em número de 6 sessões, ou seja, dava apenas para três semana. Junte a tudo isso as coisas corriqueiras do nosso dia-a-dia: supermercado, dentista, banco, médico, etc. Resumindo: pleno cansaço!

Eu não conseguia mais ir para o gabinete na igreja. Porque ou pela manhã ou a tarde eu teria que sair para levar o Isaque para as terapias. Eu nunca gostei de começar alguma coisa e deixá-la pela metade, mas agora eu estava tendo que aprender a trabalhar por períodos. Começava de manhã e só conseguia continuar para poder finalizar a noite. Como durante o dia eu estava na correria, só conseguia fazer meus estudos e reflexões a noite. O problema é que eu tinha recentemente levado minha biblioteca toda para a igreja. Então, nas noites de trabalho, sempre que precisava de um livro para consultar, lembrava que ele estava na igreja. Dessa forma, tinha que suspender o que eu estava fazendo para dar continuidade no dia seguinte.

Percebi que não era apenas o Isaque que tinha problemas com mudanças de rotinas. Eu também! Ter todo dia um horário novo para acordar, para almoçar e para trabalhar estava me deixando louco. Mas não tinha jeito. Ele precisava dessas terapias e a gente iria até o fim para vê-lo se desenvolver em suas limitações.

Mas essa correria toda, junto com toda pressão emocional que nós estávamos vivendo, trouxe algumas consequências.